MS zette het leven van Daphne Depassé, waarin vrijheid door onafhankelijkheid voorop stond, compleet op zijn kop. In BAM!, of Hoe een onheilspellende diagnose mij mijn leven ontnam en over mijn pogingen om leven terug te veroveren, vertelt Depassé open door welke fasen ze de eerste tweeënhalf jaar sinds de diagnose is gegaan.
Dilemma’s, angsten, vuur, hoop en zorg
Bam! las ik in bijna één ruk uit. Het is een ontdekkingstocht door dilemma’s, angsten, vuur, hoop en zorg. Daphne Depassé is iemand die eerst volop in actie schiet. Dus na de diagnose ging ze alles lezen over MS, podcasts luisteren, alles uitzoeken, werd ze lid van patiëntenverenigingen en lotgenotengroepen. Haar manier om iets van controle terug te krijgen. Inmiddels dendert ze niet meer, deels op de automatische piloot, door de dagen, zoals vroeger. Haar nieuwe stadium noemt ze bewust-zijn en leven in plaats van bestaan.
Kennismanagement
Aan het eind van dit boek concludeert ze is dat ze veel heeft geleerd, zoals dat het oké is niet oké te zijn, dat er geen weg is om pijn heen en dat het een strijd zal blijven tussen wat haar hoofd wil en haar lichaam kan. Maar ook heeft Depassé ontdekt dat ze haar vak kennismanagement kan inzetten om in combinatie met haar ervaringen als chronisch zieke/patiënt verbeteringen te genereren in zorg, welzijn en (arbeids)participatie.
Niet piepen
Voor ze ziek werd knapte ze altijd alles graag alleen op. Ze vroeg nooit hulp en mocht van zichzelf niet piepen. Door haar ziekte is daarin verandering gekomen. Ze durft zich nu veel meer te verbinden met andere mensen. Ze durft hulp te vragen en ze kan die hulp en steun van anderen ook toelaten. Dat ziet ze inmiddels als winst.
Openbaarheid
Omdat ze nu eenmaal altijd al schreef om haar gedachten en gevoelens te ordenen deed ze dat nu ook. Puur voor haarzelf om de onbekende wereld waarin ze opeens was beland beter te begrijpen en er mee om te leren gaan. Wat ze aanvankelijk noteerde was zeker niet bedoeld voor de openbaarheid, laat staan voor een boek, want ze wilde liever helemaal niet dat (potentiële) opdrachtgevers zouden weten dat ze chronisch ziek was.
Waardevol
Tegelijk gaf dat haar extra stress, want door de grote onvoorspelbaarheid van het verloop van MS, kon ze niet altijd meer zeker weten of ze een toezegging of belofte zou kunnen waarmaken. Depassé bewoog noodgedwongen en ook met verzet uiteindelijk mee met deze nare afslag in haar leven. Haar schrijven veranderde en werd wel geschikt om te delen met de buitenwereld. Nu hoopt ze dat haar boek waardevol is voor iedereen die in het leven wordt geconfronteerd met onvermijdelijkheden en beperkingen. Volgens mij is ze daarin goed geslaagd.
In haar woorden: Morgen kan alles anders zijn. Voor iedereen. In die zin werkt de ziekte voor mij misschien juist wel positief, omdat ik me er bewust van ben, elke dag. Het leven is niet vanzelfsprekend meer, niet alles is maakbaar en dat geeft een levensenergie die ik nog niet kende. Ziekte doet iets. Mijn denken en voelen komen meer samen.
Perspectieven
In haar meest zwarte periode overheerst grote angst voor de toekomst. Ze heeft permanent en blijvend hevige pijn in haar hand. Ze kruipt in haar schulp en kan nergens meer van genieten. Het enige vooruitzicht is achteruitgang, constateert ze. Want wie is zij eigenlijk nog nu ze niet meer kan wat ze kon? Ze heeft opeens een niet meewerkend lichaam dat ze tot dan louter als transportmiddel voor haar hoofd had gezien. Ze leert zich door schade en schande verhouden tot haar fysiek, beseft dat ze haar lichaam ís en gaat er heel goed voor zorgen. Door vanuit een ander perspectief te kijken of te spelen met verschillende perspectieven leert ze haar gedachten over haar fysieke gezondheid beïnvloeden.
Ze ziet nu in hoe ingenieus ons lijf is en voelt de signalen van haar lichaam veel beter. Mentaal is ze ook alleen maar sterker geworden, schrijft ze, weerbaarder en veerkrachtiger. Ze kijkt positiever naar zichzelf. Aan de andere kant: Emoties toelaten en emoties delen heb ik nooit geleerd. Ik moet weer opnieuw leren houden van het leven. Ik hoorde ergens: Als de levenslust weg is heb je levenskunst nodig. Dat spreekt haar enorm aan en brengt ze nu in de praktijk. Zo weet ze ook haar leven weer zin te geven.
Levend verlies
Ze krijgt ook te maken met rouwverwerking en ‘levend verlies’. Dat betekent levenslange rouw die je ervaart wanneer je - of een naaste - wordt getroffen door een chronische ziekte of beperking. Het gaat over verlies dat nooit eindigt, verdriet dat altijd kan oplaaien, verwacht of onverwacht en dat juist kan verergeren met de jaren. Het is dus helaas niet zo dat de rouw is gedaan als je een periode flink hebt getreurd omdat je chronisch ziek bent geworden.
Een brug
In het laatste hoofdstuk concludeert ze: Niemand heeft een normaal leven. Mijn leven wordt beter met MS. De diagnose was voor mij een trigger voor verdieping, zingeving het ontdekken van nieuwe wegen/doelen. (…) Ik blijf zweven van sterk naar kwetsbaar, van optimistisch naar verdrietig, van stilstaan naar actie.
Zonder dat ze het aanvankelijk in de gaten heeft, blijkt haar creatieve geest een brug te slaan tussen haar nieuwe en oude leven. Ik kan onderzoek doen, innovaties bedenken, bijdragen aan een nog betere kennisuitwisseling tussen arts en patiënt, aan nog betere kennisoverdracht tussen huisarts en ziekenhuis, mijn eigen ervaringskennis delen... Dat betekent dat ik zou kunnen blijven doen waar ik goed in ben én tegelijkertijd mijn ziekte kan inzetten en ombuigen tot iets positiefs.
Zo verovert Depassé weer perspectief in haar leven.
Over Ineke Peters
Ineke Peters is redacteur, tekstschrijver en journalist.
