Anne Vroegindeweij is sinds twee jaar een van die achterblijvers. Ze ervaart dat haar lijf allergisch lijkt te zijn geworden voor het leven. Haar boek is meer dan een aangrijpend verslag van binnenuit - letterlijk vanaf haar bed - van deze postinfectieuze ziekte. Ze beschrijft ook de stand van zaken in het wetenschappelijk onderzoek wereldwijd. Aan het eind van het boek staat haar Oproep aan het toekomstige kabinet om eindelijk coherent en daadkrachtig beleid te gaan voeren voor de 1,3 miljoen mensen die langdurige gezondheidsklachten overhielden aan de pandemie. Ook vind je een aantal pagina’s met tips hoe je het beste iemand met long covid kunt steunen.
Stichting Long Covid
Gelukkig werd recent bekend dat een grote groep Nederlandse artsen en wetenschappers, werkzaam in vijf academische centra, niet langer wil wachten op de overheid. Met dank aan de Stichting Long Covid, die anderhalf miljoen euro aan donaties heeft ontvangen, zijn vier onderzoeksgroepen samengesteld die zeer gemotiveerd de oorzaak van postcovid willen gaan achterhalen.
Lotgenoten
Eigenlijk was Vroegindeweij veel te ziek om een boek te schrijven, maar ze voelde zich geroepen haar vele lotgenoten een stem te geven. Het lukte haar om op wat minder slechte dagen maximaal dertig minuten liggend aan een hoofdstuk te werken. En dan te bedenken dat ze hiervoor een gezonde dertiger was in topconditie, trainend voor een halve marathon en redacteur bij een internationale vrouwenrechtenorganisatie.
Toen ze wist dat ze long covid had ontwikkeld na een milde covidbesmetting, ging ze op zoek naar een oplossing. De medische en wetenschappelijke wereld bood weinig soelaas. Ze leerde het meest via wereldwijde contacten met lotgenoten op de sociale media en supportgroepen. Via X blijft ze op de hoogte van wetenschappelijke ontwikkelingen.
postinfectieuze multisysteemziekte
Tot haar verbazing ontdekte ze dat het niet de eerste keer is dat een besmetting door een virus of een bacterie tot ernstige, vaak onomkeerbare en langdurige klachten leidde. Terwijl long covid geruime tijd als nieuw ziektebeeld werd bestempeld.
Zelf kan ik daar over meepraten, omdat ik in de jaren negentig ME kreeg nadat ik een hevige virusinfectie had doorgemaakt. Zodra ik de verhalen las over long covid, de waaier aan ingrijpende, invaliderende en cognitieve klachten die mensen beschreven plus de onbeschrijflijke uitputting, zag ik de grote gelijkenis met ME. Inmiddels wordt dat ook wetenschappelijk vastgesteld. Meer dan vijftig procent van de mensen met long covid wereldwijd voldoet aan de criteria van ME.
Het Epstein-Barr-virus, Q-koorts, ziekte van Lyme, COVID-19. Ze kunnen allemaal leiden tot een postinfectieuze multisysteemziekte. Zowel artsen en zorgverleners als de sociale omgeving herkennen en erkennen dat onvoldoende. Remedies zijn er al helemaal niet. Ook Vroegindeweij maakte mee dat een fysiotherapeut en mensen uit haar omgeving haar meer wilden laten gaan bewegen. De gevolgen waren desastreus: PEM (post-exertionele malaise; ziek na inspanning). Het wordt ook wel inspanningsintolerantie genoemd.
Valkuil
Voor mensen die PEM niet aan den lijve ervaren klinkt dat ongeloofwaardig, maar ook patiënten zelf, vaak juist gemotiveerd weer dingen te gaan ondernemen om beter te worden en conditie op te bouwen, trappen keer op keer in deze valkuil en voelen zich dan ‘gestraft’ voor iets leuks dat ze hebben gedaan.
In De achterblijvers wordt PEM echt inzichtelijk gemaakt: Waar het op neerkomt is dat PEM alles wat je doet belachelijk overdrijft. Het doet net alsof een snel bezoek aan de buurtsuper voor een paar rollen toiletpapier gelijk staat aan ongetraind een marathon rennen. Om je duidelijk te maken dat dat beslist niet kan, vuurt het misselijkheid, hoofdpijn, spierpijn en hartkloppingen op je af. PEM maakt je intolerant voor inspanning: bij de minste activiteit steekt het zijn blaasbalg In het vuur en stookt het de intensiteit van de symptomen op.
Omgekeerde wereld
Zie daar maar mee om te gaan. Ook bij mensen die de weg naar verbetering en herstel voorzichtig hebben ingezet, kan letterlijk één activiteit, hoe klein ook, een buitenproportionele terugslag veroorzaken. Omdat die lang niet altijd direct komt, maar soms pas na twaalf tot achtenveertig uur, is daar heel moeilijk rekening mee te houden. Leven met PEM Is bestaan in een omgekeerde wereld, schrijft Vroegindeweij. De dingen die normaal gesproken goed voor je zijn, zijn dat plotseling niet meer. Een crash ligt altijd op de loer als je over je energiegrens gaat. Die energiegrens is echter sterk wisselend. Je kunt er vaak geen peil op trekken.
Voor mij is deze paragraaf schrijven misschien wel de grens; dat weet ik morgen pas. Soms word ik wakker met verrassend veel energie. Een paar dagen later is tandenpoetsen al te zwaar. Het is volstrekt onvoorspelbaar. Zo wordt het respecteren van je eigen grenzen een hogere kunst. Het is alsof je geblinddoekt op het dak van een hoog gebouw probeert rond te lopen zonder eraf te vallen.
Ze maakt goed duidelijk dat het voor de gevolgen niks uitmaakt of je ergens veel plezier aan beleeft en ervaart dat als bedreigend. Haar aangeboren enthousiasme nekt haar nu juist regelmatig en dat is frustrerend.
Ruststand
Wetenschappers denken dat het immuunsysteem zo van slag is, dat het niet meer in staat is naar de ruststand terug te schakelen. Veel meer biomedisch onderzoek is gewenst. Vroegindeweij hoopt dat men niet van nul af aan begint, maar voortbouwt op de kennis die eerder bij onderzoek naar ME is opgedaan.
Mensen kunnen zich niet echt een voorstelling van long covid maken. Zie je iemand met deze aandoening op tv, dan ziet diegene er niet ziek uit. Ook al vertelt de patiënt dat plat in bed liggen daarna, een week of langer, de enige optie is. Dat blijft moeilijk voorstelbaar en is ook bijna niet uit te leggen aan gezonde mensen. Aan de andere kant snapt Vroegindeweij het deels ook, want niemand zag ooit écht hoe ziek ik was. Ze lag dan immers eenzaam in haar donkere prikkelarme kamer. Ze zocht alleen contact met de buitenwereld als ze daar een beetje kracht voor had.
Perspectief
Behandeling, erkenning en begrip voor long covid is wat Vroegindeweij wil, maar bovenal perspectief. Voorlopig is ze ver verwijderd van de achtendertigjarige vrouw die clubs uitwoonde, hield van haar werk en met veel plezier drie dagen per week hardliep. Ik lig alleen in mijn cel te dromen van een leven dat er niet meer is, wachtend tot het medische en politieke universum eindelijk tot de conclusie komt dat onze levens het redden waard zijn.
Ik hoop van harte dat De achterblijvers een groot en breed publiek bereikt. Iedereen kent inmiddels wel iemand met long covid. Dit helder geschreven boek leest makkelijk. Voor mij is de missie van Vroegindeweij geslaagd. Ik hoop dat het haar en haar lotgenoten meer oplevert, dan het haar heeft gekost.
Over Ineke Peters
Ineke Peters is redacteur, tekstschrijver en journalist.
